[특수식 사각지대] ③ 20세 넘으면 특수식 무상 지원 끊겨…"식품 아닌 의약품 인정해야"

【 앵커멘트 】
희귀질환자들은 생존을 위해 '특수의료용도식품'을 먹어야 합니다.
그런데 20살이 넘으면 특수분유 등에 대한 정부의 무상 지원이 끊깁니다.
문제는 성인 희귀질환자들도 경제 활동에 어려움이 많아 지원 종료에 대한 부담이 만만치 않다는 건데요.
윤형섭 기자입니다.


【 기자 】
26살 엄지연 씨는 단백질 효소를 분해하지 못하는 희귀질환을 앓고 있습니다.

체내 단백질이 일정 수치를 넘으면 뇌 손상으로 지능 발달이 저하되고 심각하게는 기형아 출산 위험이 높아집니다.

이 때문에 평생 저단백밥과 특수분유를 먹어야 합니다.

▶ 인터뷰 : 엄지연 / 페닐케톤뇨증(PKU) 질환자
- "친구들이 치킨, 피자, 떡볶이, 햄버거를 먹을 때 주스만 마신다든가 특수분유를 마신다든가."

지연씨와 같은 질병을 앓는 환자들은 전국에 약 250명.

국내 모자보건법에 따르면 만 19세 미만 환우들은 인구보건복지협회로부터 특수분유와 저단백밥을 무상 지원 받을 수 있습니다.

그러나 20세가 넘어가면 무상 지원이 종료되기 때문에 지연씨는 질병관리청의 특수식 구입비 지원 사업에 의존하고 있습니다.

▶ 인터뷰 : 정혜진 / 엄지연씨 보호자
- "성인이 되면 지원이 다 끊기기 때문에…사회 생활을 함과 동시에 먹거리를 먼저 걱정해야 하는 거에요."

질병관리청은 지원 대상자뿐만 아니라 부모의 재산·소득도 심사합니다.

이 때문에 심사 기준을 완화하고 나아가 특수식 무상 지원 보장 연령을 높여야 한다는 얘기도 나옵니다.

캐나다의 경우 의료비가 무료이기 때문에 성인 대상으로도 특수식은 무상 지원됩니다.

전문가들은 특수식이 식품이 아닌 '전문의약품'으로 인정받는 것이 지원 확대를 위한 첫걸음이라고 말합니다.

연령에 상관없이 의료보험 혜택을 적용해 환자 개인이 부담하는 비용을 낮출 수 있기 때문입니다.

▶ 인터뷰 : 이정호 / 순천향대 서울병원 소아청소년과 교수
- "환자들에게는 특수식이 약만큼 중요한 치료제입니다. 외국에서도 메디컬 푸드라는 개념으로 이런 식이 요법에 대해서는 의학적인 판단을 통해서 필요한 경우에는 의사의 처방을 통해서 하기도 합니다."

환우 단체와 전문가들은 금연 보조제 등에도 건강보험 혜택이 적용된다는 점을 꼽으며 형평성에 의문을 제기하기도 했습니다.

희귀질환자들에게 의약품과도 같은 특수식에 보다 넓은 범위의 지원이 필요해 보입니다.

매일경제TV 윤형섭입니다. [ yhs931@mk.co.kr ]

윤형섭 기자 [ yhs931@mk.co.kr ]
구민정 기자 [ koo.minjung@mktv.co.kr ]