정부, 바이오 빅데이터 구축 본격화

보건복지부와 과학기술정보통신부, 산업통상자원부가 30일부터 국가 바이오 빅데이터 구축 시범사업에 참여할 희귀질환 환자를 모집한다고 29일 밝혔습니다.

정부는 이번 시범사업을 2년간 진행할 계획이며, 올해 모집하는 환자 5천 명과 이미 데이터를 확보한 선도사업 환자 5천 명을 연계해 총 1만 명의 임상정보와 유전체 데이터를 구축한다는 방침입니다.

시범사업 참여 대상은 유전자 이상 및 유전자 관련 배경이 의심되는 희귀질환 환자로, 전문 의료진의 판단에 따라 참여 여부가 결정됩니다.

참여를 희망하는 환자는 전국 지정 16개 희귀질환 협력 기관을 방문해 등록할 수 있습니다.

이를 통해 참여자들은 유전체 전체를 분석하는 '전장 유전체 분석'(WGS)을 통해 희귀질환의 원인을 규명할 기회를 얻게 됩니다.

특히 정부는 참여자들에게 비식별 아이디를 부여해 개인의 민감 정보 유출 우려를 해소한다는 방침입니다.

[ 조문경 인턴기자 / sally3923@mk.co.kr ]