일가족 죽음 몰아넣은 '1형당뇨병'…"교육·관리 등 정책 개선 필요해"

【앵커멘트】
지난 9일 충남 태안에서 9살 아이와 부모가 숨진 안타까운 일이 벌어졌습니다.
1형당뇨병을 앓는 딸의 힘든 모습 지켜보는 괴로움과 경제적 어려움이 컸던 것으로 알려졌습니다.
흔히 알고 있는 당뇨병과 1형당뇨병은 완전히 다른 질환이라고 하는데요.
어떻게 다른지 서정윤 기자가 취재했습니다.


【기자】
인슐린이 전혀 생성되지 않는 1형당뇨병은 평생 외부에서 주입하는 인슐린에 의존해야 합니다.

인슐린을 정밀하게 주입해주는 의료기기 '인슐린 펌프'가 필요하지만 비싼 가격으로 의료비 부담이 만만치 않습니다.

정부는 다음달부터 19세 미만 소아청소년 1형당뇨병 환자들의 인슐린펌프 구입 본인부담률을 기존 30%에서 10%로 낮추기로 했습니다.

하지만 비용 지원만큼 중요한 기기 사용 교육과 관리의 문제가 남았습니다.

▶ 스탠딩 : 서정윤 / 기자
- "전문가의 교육이나 관리없이 인슐린펌프를 사용하면 인슐린 용량조절이 어려워 오히려 저혈당이나 고혈당 위험에 노출될 수 있습니다."

최소 3~4일 이상 의료진의 전문적인 교육이 필요하지만 이에 대한 의료수가는 없습니다.

안전하게 인슐린 펌프를 사용하기 위해서는 교육과 관리에 대한 수가 마련이 시급하다고 전문가들은 강조합니다.

▶ 인터뷰(☎) : 김재현 / 대한당뇨병학회 췌도부전당뇨병TFT팀장
- "환우회끼리 서로 보면서 고민하고 어디 가서 교육해 줄 수 있는 병원을 찾기 위해서 수소문해야 되는…병원도 가르쳐드리고 싶어도 그거 할 수 있는 수가가 전혀 없어서 그 병원에서 진료를 보시는 선생님이 굉장히 큰 부담을 느끼게 되는 상황에 몰리고 있다"

1형당뇨병을 중증난치질환으로 인정받기 위한 노력도 이어지고 있습니다.

▶ 인터뷰 : 김미영 / 한국1형당뇨병환우회 대표
- "상급종합병원에서 체계적인 교육시스템을 받는 다던지 합병증 추척관리 하기 위해서는 다양한 과의 협진이 필요한 질환임에도 불구하고 현재 중증난치질환으로 인정받지 못하고 있거든요. 그럼으로 인해 개인의 의료비 부담도 높아지고…"

전체 1형당뇨병 환자 중 93%가 19세 이상 성인인 점 등을 고려해, 의료비 지원이 나이가 아닌 중증도가 기준이 되어야 한다는 목소리도 나옵니다.

매경헬스 서정윤 입니다.