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국내 희귀난치질환 환자 80만명 넘어서…"'눈덩이' 치료비 부담에 정부 지원 절실" 목소리 잇따라
기사입력 2021-09-10 15:49
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【앵커멘트】
진단이 어려운 희귀 질환자의 수가 국내에서 약 80만 명이 넘어선 것으로 추정되고 있습니다.
등록된 희귀 질환만 1천 개 이상인데요.
희귀 질환자는 대부분이 보험 대상자가 아니라 의료부담이 큰데다, 소아인 경우에는 진료 거점병원조차 턱없이 부족해 정부의 지원이 필요하다는 지적이 나오고 있습니다.
보도에 서정윤 기자입니다.


【기자】
질병관리청에서 발표한 희귀질환 통계자료에 따르면 2019년 한 해에만 약 5만 5천여 명의 희귀질환자가 발생했습니다.

희귀질환은 치료제가 아직 개발되지 않았거나 의료보험이 적용되지 않아 치료비용도 수천 만원에서 억대 이상의 비용이 들어가기도 합니다.

▶ 인터뷰(☎) : 김진아 / 한국 희귀·난치성질환연합회 사무국장
- "희귀질환으로 지정되어 있더라도 비급여나 전액 본인부담금 또는 선별급여나 의약품 같은 경우에는 의료비 지원 대상에서 제외가 되고 있고, 환자들은 여전히 질병으로 인한 비용 부담이 줄지 않고 있는 상황이고요."

소아 희귀질환 환아도 10만명이 넘는 것으로 추산됩니다.

이 중 수술로 치료가 가능한 소아 희귀질환도 있지만 정부 지원에는 한계가 있다는 목소리가 많습니다.

▶ 인터뷰 : 김동석 / 세브란스병원 신경외과 교수
- "모야모야병 같은 경우에는 수술을 해야 될지 말아야 될지 결정하는 것이 가장 중요하고, 수술이 필요한 경우에 수술을 한다면 80~90%는 일상생활에 복귀할 수 있습니다. 정부에서 '산정특례'라고 해서 5년 동안 한시적으로 인정해주는 지원이 있지만, 실제 환자들은 평생을 가지고 가야 하는데 5년만 받고 끝이 난다는 것은 문제가 있죠."

또한 정부가 지정한 어린이 거점병원은 전국 11곳에 불과해 치료에 어려움을 겪는 환자와 가족들이 많습니다.

상황이 이렇다 보니 어린이 거점 병원을 더 늘려야 한다는 지적이 나오고 있습니다.

정부는 지난해 국가관리대상 희귀질환 68개를 추가로 지정하고, 희귀질환자 의료비 지원사업 등을 통해 의료비 부담을 완화할 수 있는 방안을 마련했지만 이마저 일부 저소득층 환자에게만 해당됩니다.

▶ 스탠딩 : 서정윤 / 기자
- "희귀질환으로 지정되지 않았거나, 의료비 지원 조건을 충족하지 못해 혜택을 받지 못하는 희귀질환 환자가 여전히 많습니다. 정부의 적극적인 지원과 사회적 관심이 필요해 보입니다. 매경헬스 서정윤입니다"

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