“온 몸 굳어가지만”…전세계 불과 8천명 ‘불치병 진단’ 유명 女가수, 근황

전신의 근육이 뻣뻣해지는 희소병을 앓는 가수 셀린 디옹(56)이 “그 어떤 것도 나를 멈추지 못할 것”이라며 자신의 근황을 전했다. [사진출처 = 인스타그램]

전신의 근육이 뻣뻣해지는 희소병을 앓는 가수 셀린 디옹(56)이 “그 어떤 것도 나를 멈추지 못할 것”이라며 자신의 근황을 전했다.

디옹은 22일(현지시간) 공개된 보그 프랑스와의 인터뷰에서 기적적으로 치료제가 나왔으면 하는 마음을 한켠에 지니고서도 현실을 받아들이려 노력 중이라고 말했다.

그는 2022년 12월 전 세계 환자가 8000명에 불과한 ‘강직인간증후군’이란 희소질환 진단을 받고 활동을 중단했다.

매주 5일씩 운동, 물리, 음성 치료를 받고 있다는 디옹은 “이제는 그 병과 함께 살아가는 법을 배우고, 나 스스로에게 질문을 던지길 멈춰야만 한다”고 말했다.

그는 “처음에는 나 자신에게 ‘왜 나일까, 어떻게 이런 일이 벌어졌지? 이게 내 잘못인가?’라고 묻곤 했다”며 “그러나 삶은 당신에게 어떤 답도 주지 않는다.

당신은 그저 삶을 살아가야 한다”고 덧붙였다.

그러면서 “난 집에 머물며 내 노래를 듣고 거울 앞에 서서 나 자신에게 노래를 불러준다”며 “난 머리부터 발끝까지 몸과 마음을 다해 의료진에 협력하길 선택했다”고 했다.

난 가능한 최선의 상태가 되고 싶고 에펠탑을 다시보는게 목표라고 밝혔다.

디옹은 특히 친지와 팬들이 보내준 사랑에 대해 큰힘이 됐다면서 “난 좋은 의료진과 좋은 진료를 모두 갖고 있다.

더우기 나는 내 안에 이런 힘을 갖고 있다.

나는 그 무엇도 나를 멈추지 못할 것이란 걸 안다”고 강조했다.

디옹이 앓는 병인 SPS는 근육이 강직되고 통증이 수반되는 경련이 반복되는 신경 질환으로 증상이 악화하면 운동 능력을 상실할 수 있다.

앞서 디옹은 이 병으로 인해 “걷기가 힘들고 성대를 예전과 같은 방식으로 활용해 노래를 부를 수 없게 됐다”고 고백했다.